Notre équipe multidisciplinaire offre aux enfants des soins adaptés à leurs besoins dans un environnement accueillant, chaleureux et bienveillant. Notre équipe médicale, sous la direction de Dre Silvana Barone, pédiatre spécialisée en soins palliatifs pédiatriques, est composée de pédiatres et de médecins omnipraticiens de garde 24h/24. Notre équipe clinique comprend des infirmières, des infirmières cliniciennes et auxiliaires ainsi que des préposés aux bénéficiaires. La continuité des soins complexes que requièrent les enfants est assurée tout au long de leur séjour, et cela, en collaboration avec l’hôpital traitante et la pharmacie communautaire partenaire François Lalande.
Les familles bénéficient annuellement de 30 jours de répit gratuits qu’ils utilisent, selon les disponibilités, en réservant quelques nuitées pendant lesquelles l’enfant séjourne au Phare. Ces répits permettent aux parents de prendre soin d’eux-mêmes et d’avoir du temps de qualité avec les autres enfants de la famille.
« Le Phare est une ressource essentielle. Parce que j’ai Le Phare, je peux continuer. » — Éric, papa de Louis, 9 ans
Notre équipe formée de travailleuses sociales offre à la famille du soutien psychosocial tout au long de la trajectoire de la maladie de l’enfant ainsi qu’en période de deuil. La famille est accompagnée dans le cadre de rencontres individuelles, de groupes de soutien pour les parents endeuillés, ou lors d’ateliers pour les parents, la fratrie et la famille élargie. Une cérémonie commémorative, qui entretient le souvenir et honore les enfants décédés, est organisée chaque année en collaboration avec Magnus Poirier, ainsi qu’une grande cérémonie organisée par Le Phare a lieu tous les 5 ans.
L’équipe « Milieu de vie », composée de spécialistes en loisirs adaptés, d’animateurs et d’une éducatrice spécialisée, crée une programmation d’activités sensorielles amusantes et adaptées à chaque enfant. Les intervenants expérimentés, les bénévoles formés et les invités spéciaux réussissent, avec beaucoup d’ingéniosité, à composer avec les limitations physiques et cognitives des enfants pour leur permettre de s’amuser à tous les jours.
« Le Phare c’est plus qu’une maison de soins palliatifs pour nos enfants, c’est une deuxième famille. » — Karine, maman de Zachary
Chaque jour au Phare est unique, grâce à nos thérapeutes complémentaires. La visite des Dr Clown, la musicothérapie, la zoothérapie et la massothérapie stimulent les sens des enfants et suscitent leur émerveillement.
Les séjours de gestion de symptômes et de soins de fin de vie sont offerts à toute l’unité familiale. Lorsque l’enfant se retrouve dans une situation instable nécessitant des soins trop complexes pour la maison, ses parents peuvent compter sur les soins du Phare pour les épauler. Bien que la fin de vie soit une expérience des plus tragiques, l’équipe du Phare met tout son cœur au travail pour que les familles arrivent à trouver la paix et la sérénité nécessaires. Ces séjours représentent également une alternative aux hospitalisations fréquentes et souvent de longue durée. Lorsqu’une famille fait appel à ces services, celle-ci reste auprès de son enfant 24 heures sur 24 dans le confort de la suite familiale, connectée directement à la chambre de l’enfant.
« Ce qui distingue Le Phare, c’est la flexibilité, l’adaptabilité, la capacité à faire passer les valeurs humaines avant tout, tout le temps. » — Étienne, papa de Samuel